2026-08-10 09:14 UTC
Ich bin motiviert etwas Positives bewirken zu können....
...daher suche ich noch Gleichgesinnte die auch die sehr seltene Erbkrankheit Retinitits Pigmentosa haben. Es ist eibe Krankheit die bevorzugt die Auven vetreffen.
Ich habe eibe kleibe Threema Gruppe zum Erfahrungsaustausch.
Helft bitte mit das hinterletzte Eck von Mastodon/Fediverse zu erreichen mit diesem Aufruf.
Danke euch
#RetinitisPigmentosa #Selbsthilfe #Behinderung #Blindheit #Teiken #FollowerPower
Replies (4)
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@AutodidaktundAnalystJoerg@troet.cafe 2026-08-10 11:01
@hspmauli@norden.social viel Erfolg.👍
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@Elyastorah@ruhr.social 2026-08-14 18:44
@hspmauli@norden.social Wie ich grad gelesen habe: Danger Dan. Nur keine Ahnung, wie man ihn erreicht.
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@Colognerin@nrw.social 2026-08-17 06:15
⬆️ @hspmauli@norden.social sucht Leute zwecks Austausch , die wie er auch #RetinitisPigmentosa haben @behinderung@a.gup.pe
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@kanuka@mastodon.social 2026-08-17 06:40
@hspmauli@norden.social Ich weiß nicht, ob du gesehen hast, dass Danger Dan offenbar betroffen ist? Er hat ein Lied darüber geschrieben, deshalb ging das jetzt durch die Presse: https://www.derstandard.de/story/3000000335630/drohende-erblindung-danger-dan-verarbeitet-seine-augenkrankheit-musikalisch Vielleicht hilft das, weitere betroffene Menschen zu finden? Alles Gute! #RetinititsPigmentosa #DangerDan